Gestão do consentimento

O que é

Gerir o consentimento é mais do que obter uma assinatura. Abrange três planos:

• Política: qual modelo vale, quais usos exigem permissão e quais têm outra base legal.
• Processo: como a pessoa é informada, como registra ou muda sua decisão e como a revoga.
• Tecnologia: como a decisão é guardada em um formato que os sistemas entendam e como é aplicada em cada acesso.

Modelos

• Aceitação explícita ou oposição. O perfil IHE BPPC admite ambientes de consentimento implícito e explícito.
• Granularidade. Na Áustria, a ELGA prevê três tipos de oposição: geral, parcial (a uma aplicação, como eBefund ou eMedikation) e situacional (para um caso de atendimento, apenas no local de atendimento).
• Uso primário e secundário. No Espaço Europeu de Dados de Saúde, as pessoas podem restringir o acesso dos profissionais aos seus dados e se opor de forma simples e reversível ao uso secundário, embora, com salvaguardas, seus dados ainda possam ser usados para certas finalidades importantes de interesse público.
• Quando não se baseia no consentimento. A Recomendação da OCDE sobre governança de dados de saúde pede que, mesmo assim, as pessoas possam expressar preferências: se opor ou pedir ativamente que seus dados sejam compartilhados, e conhecer as razões se o pedido não puder ser atendido.

Padrões

Equívocos comuns

• Confundir registrar com fazer cumprir. A HL7 esclarece que o recurso Consent não aplica as decisões: isso cabe a mecanismos de controle de acesso como OAuth, UMA ou XACML.
• Esperar que o padrão defina a política. A IHE diz isso expressamente no BPPC: cada domínio escreve suas próprias políticas.
• Esquecer a revogação. Na ELGA, se uma pessoa retira sua oposição, os dados que não foram incorporados enquanto ela vigorava não são recuperados.
• Usar um único modelo para tudo. O FHIR distingue consentimentos de privacidade, de tratamento e de pesquisa; só o de privacidade está modelado formalmente no recurso.